France - Cannabis thérapeutique : les patients se fédèrent dans un collectif

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Le première fédération française d'associations de patients usagers de cannabis thérapeutique, le collectif Espoirs (Im)patients, est créée ce dimanche. Les consommateurs de cette herbe médicinale ne veulent plus recourir à l'automédication et se fournir à l'étranger ou sur le marché noir.

 

Une boîte de cannabis thérapeutique, lors d'une manifestation à Lyon en mai 2018. (Sipa)

 

Sauter dans champ d’orties. A toute heure du jour et de la nuit. C’est ce que Mado Gilanton, 65 ans, ressent à chaque instant de sa vie à l’intérieur de son corps. Des douleurs diffuses et constantes dues aux deux pathologies rares qui la frappent : la syringomyelie et le syndrome de Chiarie. Pendant des années, elle a englouti opiacés et antidépresseurs sans succès. Jusqu’à ce jour de 2015 où, alors qu’elle n’en peut plus de souffrir, l’un de ses fils lui propose un joint dans l’espoir de la soulager.

Encore aujourd’hui, cette sexagénaire parle de son histoire comme d’une révélation. "Ça faisait trois ans que je ne savais plus ce que c’était de respirer." Depuis, Mado Gilanton est une usagère régulière de cannabis à visée thérapeutique. Ce dimanche, avec d’autres patients et associations de patients consommateurs de cette herbe médicinale, elle fonde le premier collectif d’usagers de cannabis thérapeutiques, Espoir (Im)patient. Cette fédération de patients veut devenir "un espace et une force pour porter la cause et la voix de ces patients auprès des autorités" mais aussi "de l’opinion publique afin de la sensibiliser" à un problème encore méconnu.

Vers une expérimentation prochaine

Il s'agit d'une première en France. Et le calendrier ne doit rien au hasard : dans l’Hexagone, le cannabis n’a jamais été aussi proche d’être légalisé à des fins médicinales, délivré sous ordonnance. Après un premier avis favorable rendu en décembre dernier, l’Agence nationale pour la santé et le médicament (ANSM) a mandaté un comité d’experts (CSST) pour une seconde étude dont le rendu est prévu pour la fin juin. Elle devrait déboucher sur une expérimentation d’un ou deux ans, en conditions réelles, au plus tôt à la fin de l’année 2019.

Dans leur premier rapport, les experts du CSST ont déterminé quelles pathologies pourraient en bénéficier. Seront concernées les douleurs réfractaires aux thérapies (médicamenteuses ou non) accessibles, certaines formes d’épilepsie sévères et pharmacorésistantes, les soins de support en oncologie, les situations palliatives et enfin la spasticité douloureuse de la sclérose en plaques. Il reste notamment à déterminer les questions de la production, de la distribution et de la forme que prendra l’herbe. Seule la combustion, donc le joint, est explicitement écartée.

L'automédication comprend plusieurs risques

A l’heure actuelle, les patients sont obligés de recourir à un cannabis non-contrôlé et peu disponible. Certains cultivent, d’autres vont dans les pays limitrophes où le cannabis est légal. La plupart sont contraints de se fournir sur le marché noir auprès des réseaux de deal. Un chemin de croix qui présente de nombreux risques. Celui de l’automédication d’abord. Soit des cocktails de substances et donc de potentielles contre-indications.

"Par ailleurs, il y a le problème de la qualité de ce qu’on achète mais aussi de la posologie de ce qu’on s’administre que ce soit celle du THC ou de CBD [deux molécules présentes dans le cannabis]", assure Madot Gilanton. Un temps, elle eu la chance d’avoir un ami cultivateur de cannabis. Aujourd’hui, elle doit aller en Espagne pour acheter ses doses. "Or il faudrait toujours la même plante, les mêmes conditions de pousse. Ce n’est que rarement le cas."

On va commencer par des doses très basses et monter peu à peu pour trouver la bonne posologie sans effets indésirables

Conséquence : manque d’efficacité ou, à l’inverse, effets indésirables. C’est ainsi qu’un patient tétraplégique qui consomme du cannabis pour soulager ses douleurs est obligé de caler son fauteuil quand il en prend. Puisqu’il ne sait pas vraiment ce qu’il prend, la dose de THC est parfois trop puissante. Dès lors, tous ses muscles se relâchent et il risque de chuter.

Paradoxalement, alors que plusieurs dizaines de pays ont légalisé le cannabis thérapeutique, les experts du CSST assurent qu’il y a manque de littérature sur le sujet des différentes posologies adaptées aux pathologies. "Lors de l’expérimentation, il faudra adopter le principe de la titration, explique le docteur Nicolas Authier, président du CSST. On va commencer par des doses très basses et monter peu à peu pour trouver la bonne posologie sans effets indésirables. Comme pour la morphine."

Des médecins à former

Effet collatéral mis en avant par le collectif Espoir (Im)patient : la nécessité d’une bonne formation des médecins. Certains pays ont légalisé l’herbe à visée thérapeutique mais n’ont pas bien préparé le terrain. Conséquence : flop de la légalisation, comme en Angleterre où la plante est légalisée mais les bénéficiaires très rares.

Pis, on assiste parfois à une méconnaissance totale du cannabis pourtant mis à disposition. Sébastien Cotte est un Français installé aux Etats-Unis. Son fils est atteint de la maladie de Leigh et souffre de lésion au cerveau. Lorsqu’il est diagnostiqué, les médecins lui annoncent que son fils ne survivra pas à ses quatre ans. Aujourd’hui, l’enfant a 8 ans et demi. Un camouflet à toutes les prévisions médicales qui serait dû à une prise régulière de cannabis. "Grâce à cela, mon fils s’est mis à nous chercher des yeux alors qu’il ne le faisait pas. Il est passé d’une douzaine de crises d’épilepsie par jour à deux ou trois, égraine Stéphane Cotte. Et nous avons complètement arrêté la morphine."

Six millions de Français "souffrent de douleurs chroniques"

Ce père, établi en Géorgie où le cannabis n’est pas légal, va en Californie ou dans le Colorado pour s’en procurer. Mais même là-bas, aucun médecin n’a été capable de lui prescrire les doses adéquates. Il a lui même construit le traitement de son fils au fur et à mesure. Plus surprenant, le neurologue de l’enfant, extrêmement surpris par les bienfaits du cannabis sur la pathologie rare, a demandé à Stéphane Cotte de conseiller directement certains patients atteints de douleurs chroniques.

Mon rêve, c’est de pouvoir emmener mon fils dans mon pays de naissance

"C’est une situation complètement absurde, souffle-t-il. Il ne faut pas que ce soit le cas en France. Mon rêve, c’est de pouvoir emmener mon fils dans mon pays de naissance. Aujourd’hui je ne peux pas. Mais si la France forme ses médecins, je pourrais y songer." Fort de son expérience, il assure qu'"être en retard sur la question présente un seul avantage : tirer connaissance des erreurs des autres".

Autant de points sur lesquels le collectif Espoir (Im)patients compte peser à partir de ce dimanche. 25 associations vont y adhérer. Et ce n’est qu’un début. "C’est un enjeu énorme, souligne Madot Gilanton. Selon elle, du rhumatisme à la maladie orpheline, "on estime à six millions les Français qui souffrent de douleurs chroniques".

Source: lejdd.fr

[Ex-UFCM-I Care 9 189]

Hey

 

Collectif créé de toute pièce par des étudiants de science po dont les objectifs ne sont vraiment pas clair (à part leurs objectifs perso) ....

Les associations de malades sont auditionnées et continueront à l'être l'indécence et l'opportunisme de ces jeunes politiques qui ne veulent que se faire une place sur un sujet porteur en parlant à la place des malades sans aucunes légitimité pour le faire me donne juste envie de vomir ....

Je ne vois pas en quoi une étudiante de 25 ans est plus légitime qu'un malade sous traitement depuis 30 ans ....

bref initiative que l'UFCM-I Care refuse ...

 

ça y est je suis venerf ....

 

chauffe mighty chauffffffeeeeeuuuuuuu

 

@+

 

Modifié mai 5, 2019 par UFCM-I Care

[liloutedebordeaux 213]

Hello,

 

Bonne initiative. Ça peut faire avancer les choses. Bon après, moi, j'adore la médiatisation à outrance. À quand, un malade dans son fauteuil roulant, agonisant et réclamant sa médecine devant les caméras des chaînes d'info en continu ? Je parle de ça parce que l'autre jour, dans le documentaire de france 2, j'ai vu que c'est ce qui avait fait changé les mentalités aux states. Mais bon, on est pas aux states et j'avoue que c'est plutôt de mauvais goût. C'est juste pour refaire l'histoire de ce qui s'est passé là bas en fait. Ici, ce serait une mauvaise idée. Laissons faire le temps et puis c'est tout.

 

@+

Modifié mai 5, 2019 par liloutedebordeaux