Témoignages SPA & CROHN

[Halalle 72]

Bonjour à tous ,

 

J'ouvre un nouveau sujet pour témoigner brièvement de mon expérience car celle des autres ma beaucoup aidé !

 

J'ai 26 ans et cela fait que quelque mois que le diagnostic est officiel j'ai une spondylarthrite ankylosante et la maladie de crohn ,  les premiers symptômes sont apparus il y a 8ans à peu prés  .

Ces maladies sont souvent tournés en dérision par les gens . N'étant pas des maladies meurtrière cela est vue comme bénin .

 Sans savoir ce que c'est d'être piégé dans un corps n'étant que souffrance omniprésente.

Si ces souffrances était infligés par un homme et non une maladie auto-immune on appellerait cela de la TORTURE.

Je suis de moins en moins mobile ce qui est encore plus dur psychologiquement .

Je ne peux donc plus pratiqué les sports que j'exerçais , je ne peux également plus jouer de la musique , je tiens pas debout longtemps et je marche difficilement plus de 500m sans en souffrir .

 

Pourquoi un diagnostic aussi long à tomber ?

Je suis passé de médecin en médecin et de spécialiste en spécialiste par des phases de "désespoir" ou je ne voyais plus aucun médecins pendant des mois.

J'avais tout les symptômes  mais pas de preuve radiologiques jusqu'au mois de décembre 2018 ou un nouveau rhumatologue la clairement vu sur une ancienne radio des saccro-illiaques et de la colonnes et ma fait de nouvelles radio confirmant l'évolution de la maladie .

Il faut savoir qu'au début je ne parlais pas des mes problèmes intestinaux , car ils étaient moins douloureux que mes articulations  et que c'est plus simples de parler de ses os que de son caca !

Ce fut une erreur puisque finalement le fait d'en parler par la suite a aider certains médecins a conforter leur avis puisque les symptômes correspondait donc a une SPA avec CROHN associé.

Car en effet les maladies inflammatoires viennent souvent accompagnés .

 

Comment avoir un diagnostic plus rapide ?

Pour avoir un diagnostic plus rapide que le miens je vous conseil :
-Ne jamais vous décourager, harceler vos médecins

-Trouver un médecin traitant persévérant qui n'as pas peur des frais de sécurité sociale engendrer par les recherches via des examens, des analyses et des arrêts maladies.

-Trouver un bon rhumatologue pour la Spa et un bon gastro pour Crohn. Pas hésiter à en voir pleins peu importe qu'il soit sympas , que quelqu'un vous le conseil ou qu'il soit réputé , les meilleurs pour moi n'ont pas étaient les plus renommés ou conseillés par mes proches, bien au contraire.

 

Les Symptômes ?

Crohn: J'ai la diarrhée tout les jours depuis 8 ans approximativement ,je vais aux toilettes entre 3 et 10 fois par jour et j'ai souvent du sang dans mes selles . Des brûlures intenses pendant la digestion , une digestion qui me fatigue énormément .Les rares fois ou je n'ai pas la diarrhée je suis constiper et j'ai tout autant mal au ventre .

 

SPA : Raideur des articulations ( genoux , coude ,saccro-illiaques , colonnes vertébral , sternum et les mains sont atteints principalement), surtout le matin vu que la nuit on reste immobile , au réveil les articulations sont comme figés c'est extrêmement douloureux et cela demande un temps avant de pouvoir se lever. En journées les douleurs donne une sensation de brûlures des os et des ligaments ,parfois comme si quelque chose les rongés.

 

Le matin c'est donc le pire à passer , je me réveil soit par la douleur soit par l'envie d'aller aux toilettes de manières urgentes ce qui donne droit à des scènes rocambolesque car étant complètement immobilisé par ma spa je me retrouve à tomber, me cogner   , j'ai l'impression que cette course aux toilettes est un parcours du combattant : deux portes et un couloir de 3m !
Les deux maladies font un bon combo puisque Crohn donne également mal au dos du fait que le système digestif est accrocher aux vertèbres .

Également la Spa a déformer ma colonne j'ai une scoliose au niveau lombaire et une cyphose au-dessus .

 

Traitements

J'ai commencer par essayer tout les anti -inflammatoire possible avant le diagnostics  ,il y a quatre ans sans diagno du coups , j'ai était hospitalisé pour avoir des perfs d'anti-inflammatoire

et finalement à chaque traitement anti-inflammatoire j'étais juste encore plus mal au niveau digestif .

J'ai commencer un anti-tnf il y a deux mois (Humira).

 

Anti-douleurs
En ce moment je prends du tramadol 200mg  jusqu'à 3/jour .

J'ai commencer à consommer du cannabis il y a 6 ans , pour but récréatif et c'est devenu thérapeutique sans que je m'en aperçoive .

Cela me permet suivant les variétés de mieux dormir ,de me redonner envie de manger car crohn de part ses douleurs me fait perdre l’appétit, de digérés plus facilement et de réduire mes douleurs articulaires donc de réduire aussi mes prises de tramadol .

 

Donc je conseille fortement l'utilisation du cannabis pour accompagner les maladies , cela ne guérit pas , ne fait pas disparaître les symptômes mais peut aider que ce soit physiquement ou psychologiquement .

Il ne faut pas oublier que ces maladies serait sensible au fait de fumer j'encouragerais donc de vaporiser , cuisiner et de bien choisir son produit , c'est pour quoi le cultiver est le meilleur compromis en terme de finance et de contrôle qualités .

 

J'aimerais porter un message de soutiens aux autres malades .

Ce qui nous tue pas nous rends plus fort !

 

 

 

Modifié avril 26, 2019 par Halalle

[Invité gruiiiik]

Plop, 

ton rumatho ne ta pas mis sous méthotrexate ??? 

 

C'est pourtant le traitement de fond pour les spa et je sais de quoi je parle je me bat contre cette maladie depuis bien longtemps plus de 30 ans pour dire , bientôt 35 ans  pour être précis .

 

Par contre la spa touche principalement la colonne et les sacro ( hanche )  , les genoux et les coudes ne sont pas toucher par cette maladie , faut rechercher une autre cause , comme du psoriasis articulaire par exemple , mais ce n'est pas une spa qui touche tes coudes et genoux .

 

Pour le tramadol la dose maxi est de 400Mg/jours , au de la sa détruit le foie et les reins et tu te retrouve rapidement en hépatite médicamenteuse pour infos .

Ibuptoféne soulage bien mieux , les médicaments comme izalgi 500 sont très efficace et bien moins dangereux que le tram vue les doses que tu t'enfile , car normalement ton medecin ne te prescrit pas 600 mg/jours , au risque de faire de toi un accro sans reins ni foie .....

 

De plus a trop en prendre c'est l'effet inverse qui se produit car en manque de tramadol , les effet de manque sont souvent mal de dos ou mal partout, ce qui fais que tu confond réellement le mal articulaire avec le mal de l’état de manque ...... faut consulter un addictologue car tu va devoirs t'en désintoxiquer rapidement du tram .

 

De ce faite on crois a tord que faut en prendre plus et que ça ne fais plus effet, mais c'est l'inverse .

 

Faut revoir à la baisse le tramadol ,car c'est plus un manque physique du au faite que on en deviens vite accro du tram , moins rapidement que l'oxi ou le skenan mais quand même , qui fais que tu en prend autant par jours .

 

En 200Mg c'est 1 toute les 12hr la dose normal et 2 comprimés a ne surtout pas dépasser en règle générale pour éviter justement d'avoir une certaine addiction et le foie et les reins en couille  .

 

Penser a voir un ergologue et aussi un sophrologue , il aide bien pour ces symptômes la .

 

Il faut allez voir un psy , car les malades auto immune sont très souvent bipolaire et de ce faite un suivie est nécessaire .

 

Pour le reste le canna , sous forme d'huile ou de baume de massage aiderons pendant les pousser de la maladie , maladie qui évolue par poussée et ne reste pas a faire mal sans arrêt , sauf si on fais n'importe quoi bien sur  .

 

Il faut bouger le plus possible et faire beaucoup de piscine par dessus cela et avoir un régime alimentaire correct , pas d'alcool qui n'arrange pas les choses non plus  .

 

On peu vivre correctement avec cette maladie très invalidante suivant son stade certe , mais il suffit de pas y penser chaque jours et d’apprécié la vie  a ça juste valeur ..

 

+++

 

 

[Halalle 72]

Salut , 

Alors non pas de methotrexate j'ai directement fait le protocole pour humira . 

Les dose de trama sont celles qui me sont prescrites , sachant que quand je consomme du cannabis je descend à 200mg voir rien du tout .

Ensuite pour ce qui est des articulations périphériques tu devrais savoir que parfois elles sont atteintes , tu peux te renseigner pour vérifier . https://www.ameli.fr/indre-et-loire/assure/sante/themes/spondylarthrite-ankylosante/parties-corps-pouvant-atteintes

Tu devrais également savoir que dans certains cas comme le miens je suis en poussé depuis mes 20 ans sans aucune interruption  .

À ce moment là j'étais sportif de haut niveau avec un régime alimentaire, des temps de sommeil toujours respecté et pas d'alcool  et c'est toujours le cas , mis à part le sport que j'ai du réduire et trier ( je faisais du motocross ,de la boxe thaï,musculation et prépa pour être coach 35h semaine de sport intensif) maintenant je fais du renforcement musculaire et du stretching tout les jours .

Je sais que je devrais faire de la natation , je n'aime pas ça mais il est prévu que j'accompagne des proches pour en faire dimanche Matin .

Je suis suivis par un psychologue évidemment .

Je suis en pleines reconversions pro car j'etais coach sportif et ce n'est plus envisageable .

Je ne comprenais pas ce que tu essaie de me dire ,merci pour les conseils ?

Évidemment que l'on peut vivre avec la maladie , il faut juste se trouver des objectifs , trouver des solutions , s'adapter. 

 

La bise !

 

 

Modifié avril 26, 2019 par Halalle

[Invité gruiiiik]

Il y a 7 heures, Halalle a dit :

Alors non pas de methotrexate j'ai directement fait le protocole pour humira

Plop,

oui si je dis pas de connerie , il est mieux que le metrotexate ( du moins marche quand l'autre ne fais rien ) , est plus adapter pour la maladie de chron effectivement , c'est donné si on réagis pas trop au metrotexate , il améliore la fonctionnalité et la motricité .

 

Bien que quand c'est bouffer les articulations , c'est bouffer malheureusement

Il faut regarder aussi si du coter du cbd liquide matin midi et soir , ça aide super bien et peut carrément aussi calmer les poussées .

Voir carrément te faire arrêter tous medoc entre chaque crise de poussé de la maladie , qui arrive sans prévenir comme une envie de chier ...

 

Il y a 7 heures, Halalle a dit :

Les dose de trama sont celles qui me sont prescrites ,

Il faut que tu demande a changer pour du skenan lp 10 a 30mg par prise toute les 6 hr , ou ibuptoféne avec de l'izalgie , les deux marche très bien en association et sont moins risqué pour le foie et les reins  .

Ton medecin fais de toi un accro au trama avec ces doses la de plus le tramadol est interdit en prescription a ces dosages la , ton doc fais le con et mal son taf ....

 

Bien que a un moment donnez les ains ne servent plus a rien et te foute en insuffisance rénale , du coup il te serons interdit aussi et la c'est galère car ils aident bien mine de rien .

 

Il y a 7 heures, Halalle a dit :

maintenant je fais du renforcement musculaire et du stretching tout les jours

La je sais pas si c'est vraiment bon pour ce que tu as , le mieux reste la piscine , certaine piscine font les soir des séances de sport doux dans l'eau , du velo et certain exercice de renforcement musculaire .

D'ans l'eau tes articulations sont beaucoup moins sollicitée et c'est plus facile de faire un peu de sport .

 

En piscine l'exercice qui va bien c'est les palmes avec une planche 1 hr deux trois fois semaine fais un  bien fou essaie tu verras une différence au bout de quelques séances .

 

 

Il y a 7 heures, Halalle a dit :

Je suis suivis par un psychologue évidemment .

Je suis en pleines reconversions pro car j'etais coach sportif et ce n'est plus envisageable .

Je ne comprenais pas ce que tu essaie de me dire ,merci pour les conseils ?

il faut un suivie , pas forcément régulier ni obligatoire , mais a 95% du temps les malades auto immune développe une bipolarité , et de ce faite une aide psyco peut faire du bien .

 

Tu peux toujours être coach sportif si tu le désire , un prof de sport au collège ne fais pas de tour de stade , il tiens le chrono en hurlant sur ces élevés de ce bouger le boule  .

 

Rien ne t’empêche de faire courir tes clients  

 

Il y a 7 heures, Halalle a dit :

Évidemment que l'on peut vivre avec la maladie , il faut juste se trouver des objectifs , trouver des solutions , s'adapter. 

Objectif atteignable facilement , après avec le temps tu verras des solutions pour la spa , y'en as pas des masses , l'adaptation a comme toutes choses ces limites.

Mais le morale joue deja beaucoup c'est plus que certain   

 

je vie avec cette maladie depuis bientôt 35 ans , je connais ces ravage , je connais son fonctionnement vicieux et ultra douloureux ( surtout quand les articulation de la colonne ce soude entre elles  , c'est le pire ) , mais c'est le tramadol qui est dangereux qui me fais bondire , certe il marche bien un certain temps, mais par la suite son accoutumance fais que il t'en faut toujours plus  pour ressentir ces effets .

 

S'en défaire est une galère , avec le temps on apprend a ce désintoxiqué soit même , mais c'est toujours difficile , et attent de passer aux oxy  c'est encore autre chose la aussi  ..

 

Je vois bien que tu aime le sport , mais faut savoir que spa et sport ne font pas bon ménage du tout ...

 

Bon courage , je suis de tout coeur avec toi  .

 

La baveuse  .

 

++++

 

 

 

 

 

 

 

 

[Ex-UFCM-I Care 9 202]

Hey

 

n'étant pas atteint par cette maladie et ne la connaissant que par témoignages de membres de l'association je vais laisser le dernier mot à croquemou ...

Pour ce qui concerne la prise de tramadol je ne peux qu'aller dans son sens, on m'en a prescrit à une époque pour des douleurs résistantes et à par m'accrocher sévèrement l'efficacité n'est pas au top du top. Aujourd'hui je prend des sulfates de morphine, Skenan LP et Actiskenan 30mg en 3 prises jours, le skenan à libération prolongée 2 prises l'actiskenan qui est un forme à libération immédiate en cas de crises ou de gros pique de douleurs ...

 

Pour ce qui est de l'usage du cannabis perso les huiles en vente ne me font rien trop faiblement dosées, sur moi le CBD agit que si il est au moins à 20% donc je fais moi même mes extractions ce qui revient aussi beaucoup moins cher au vu des prix prohibitifs pratiqués par de nombreux producteurs ....

je prend le CBD le matin au réveil en sublingual et gélules de ma confection et du THC à partir de midi et jusqu'au soir (huile e-liquide et vaporisation) sinon la douleur va gravement impacter mon sommeil qui est déjà en rade (je suis insomniaque et quand je dors je fais une quarantaine d'apnées à l'heure dont des apnées centrales)

 

Courage et force

 

@+

 

[Halalle 72]

@croquemou
Oui en effet l'humira devrait avoir un effet bénéfique sur mon système intestinale.
Il faut savoir que je suis à seulement 4 injections (2/mois) Je vois mon rhumato cet après-midi pour faire un bilan mais pour le moment je ne sens aucun bénéfice

Pour ce qui est du tramadol j'ai demander à changer il y a un mois , mon médecin traitant et mon rhumato ce sont concerter car mon médecin traitant voulais me passer sur un antalgiques palier 3 ( base de morphine) car j'ai pas mal d'effet secondaires du tramadol comme la rétention urinaire.

Bref le rhumato a eu le dernier mot et a augmenter les doses de trama (avant je prenais 100mg /2-3/jour).

 

Pour le renforcement musculaire si 'est une bonne chose mais il y a une manière de le pratiquer en douceur  et le stretching quand à lui me parait essentiel pour garder un minimum de souplesse (vu avec mon ostheo )
Tout le monde me saoule avec la piscine ahah , je sais que c'est bénéfique je vais m'y forcer :)!

 

Les études que j'ai fait ne permettent pas d'être professeur , mais préparateur sportif .
Est-ce qu'un sportif se laisserais coacher par quelqu'un qui ne tient pas debout ?

Je peux t'assurer que personne m'embaucherais .
Mais ce n'est pas forcément un mal , je me dirige maintenant vers une reconversion qui me plairas peut être encore plus , ou un milieu ou j'aurais peut-être de meilleures opportunités .

 

 

Côté psy ce n'est pas indispensable mais j'ai trouver cela utile au moment du diagnostique . J'ai également la Chance d'être bien entourés  , et ma moitié me comprend mieux que personne vu qu'elle a une rectocolite hémorragique .

Je parlais pas de solutions pour la maladie elle-même mais de solutions pour atteindre ses objectifs malgré cela 

Oui le sport est une grande frustration pour moi , je faisais que des sports assez intense ou dangereux  que j'ai du arrêter car mon corps n'en était plus capable .

 

Pour le tramadol je comprends que ça te fasse bondir , tu veux en savoir une drôle ? cette semaine mon ordonnance à était refuser a la pharmacie car la quantité de trama sur l'ordo dépassée la limite légale pour un mois.

Du coup je leur ai dit de me donner que la moitié et je m'en contenterais .

Pour le cbd j'ai essayer des fleurs qui faisaient dans les 15% dans mon vapo et j'ai pas vraiment sentis d’effet ni même une baisse de douleurs .
j'ai eu l'occasion d'en parler avec d'autre consommateurs thérapeutique qui me disait que le cbd seul n'était pas très utile surtout quand le pourcentage est bas,

Si j'ai bien compris le cbd aurait des effet anti-inflammatoires mais e n'est pas possible qu'il remplace un traitement de fond comme l'humira qui lui vise a bloquer les tnf directement.

Et comme le disait croquemou les dégâts causé par la maladies avant le traitement de fond sont difficilement réversible , je vais peut-être porter un corset pour réparer ma scoliose-cyphose .

Désolé si mon post paraissait triste , je ne l'était absolument pas en l’écrivant , c'est ma vie , j'essaye de me battre chaque jour pour trouver des solutions aux problèmes et douleurs causés par les maladies . Je ne suis pas la pour pleurer sur mon sort , il y a des maladies plus invalidantes et mortelle qui m'aides à comprendre la chance que j'ai .

Merci les gars !

Love & Peace for all ❤️
 

 

Modifié avril 26, 2019 par Halalle

[dinguorider 41]

Le 26/04/2019 à 12:39, Halalle a dit :

@croquemou
Oui en effet l'humira devrait avoir un effet bénéfique sur mon système intestinale.

 

 

 Hey , 

J'aimerai savoir pour ton traitement humira , même s'il est récents , sent-tu des effets secondaire ?? 
Je cherche à l'arrêté depuis pas mal de temps mais il faut avouer que ça marche du tonnerre pour ma part ! 

Depuis 2015 j'ai ce traitement ça allait pendant environ 2 ans puis les effets secondaires ont explosé  ( peut-être dû au mélange cannabis/humira/aux autres pathologie ?Sur les autres traitements sa ne faisait que m'aider), j'ai pu faire un arrêt test qui c'est
bien déroulé mais peur de repartir sur de grosse crises après plein d'échecs , cortisone , pentasa , fivasa , solupred , imurel .

 

Et le cbd en france oubli de suite c'est juste pour leur profits , J'avais essayé de me lancé avec une franchise de bestownshop . Et le THC est tout aussi important que le cbd , et le cbd ne fonctionnera pas correctement sans aucun thc comme j'ai l'impression que c'est ce qu'il veulent inventer....

Hé mais c'est pas triste tout ça ya pleins de bon d'un côté  Faut le vivre avec humour , et dis toi bien que nous on peut décoller avec le cannabis comme avec une cuvette ! 

En tout cas courage à toi si tu as des questions sur la maladie ça faits longtemps que j'ai eu ce cadeau .

Bye bye
 

Modifié août 12, 2019 par dinguorider

[Halalle 72]

Salut @dinguorider!

J'ai fais le bilan hier avec mon rhumatologue ,

L'humira donnant peu d'amélioration,

Un mieux au niveau digestif mais j'ai aussi bien adapté mon alimentation et aucun bénéfice articulaire .

Du coup je change pour enbrel ( 1injection/semaine)qui est aussi un anti tnf mais d'une autre famille.

Quand je suis vraiment mal je fais des cures de corticoïdes sur quelques semaines.

Je suis toujours sous tramadol mais la je suis à 300mg max , un lb de 200 et un 50mg au réveil , puis un 50 en soirée parfois mais en général je consomme du cannabis le soir et je me passe du tramadol .

 

Le cbd je suis dubitatif , j'ai essayé récemment en fleurs et en hash.

Je ne ressens pas d'effets antalgiques , ça me détend un peu mais physiquement ne m'apporte rien.

 

Quand tu dis que les effets secondaires sont arrivés tu parles des quels ? 

Sur ces 6 mois d'humira je m'en sors bien , pas une seule fois malade ,

Juste exténué tout le temps .

 

Effectivement il faut relativiser , en rire , et être patient en attendant de trouver un traitement de fond efficace .

 

On a la chance d'être dans un pays où l'on est aidé au niveau santé et où l'on peut donc avoir accès à des traitements qui coûte très cher et qui sont réputés comme efficaces !

 

Parfois je me sens un peu mal quand je vois ce que coûte les injections à la sécu , on est sur du 750€ par mois ! 

 

Force et courage à toi ! 

 

Kiss ! 

[roule_un_oinj 101]

Hé salut,

 

Ton témoignage me touche particulièrement vu que je suis atteins de crohn depuis 20 ans maintenant.

C'est pas pour te décourager mais on a mis 4 ans pour trouver le bon traitement de fond pour moi (Remicade et méthotrexate)

qui fonctionne plutôt bien. 

J'ai tapé dans le tramal quand j'ai eu une poche pendant 2 ans, c'est à ce moment que j'ai doublé ma consommation de canna, le joint ne me faisait presque rien 

et le canna m'a quand même permis d'arrêter les opioides.

 

Oui à l'humour qui est la seule échappatoire valable. (quand je prend du lsd 2-3X/an, j'ai aussi une pause au niveau digestif mais va dire ça à ton gastro!!!)

 

Plein de courage à toi pour la suite.

 

[Halalle 72]

Salut @roule_un_oinj!

 

Oh non tu ne me décourage pas , je sais que cela peut-être long , et ayant souffert pendant longtemps sans diagno, je suis soulager et je laisse faire le temps dans l'attente d'un traitement de fond efficace .

J'ai commencer par  organiser ma vie en adéquation avec les maladies .

Je reste positif et je pense avoir trouver les bon médecins pour me suivre

 

Oui délicat de parler de ça avec lui ?

C'est encore compliqué ou tabou de parler de cannabis pour la plupart

 

Merci à toi aussi !?

[roule_un_oinj 101]

salut,

 

J'ai oublié de te précisé que le méthotrexate chez moi c'est pour mes douleurs articulaire et ma fiancée qui a une formation en pharmatie

m'as confirmé qu'il était aussi utilisé pour la spondylarthrite ankylosante. 

Fais un essai, par contre ça me file la nausée et dans ce cas le canna est mon sauveur.

 

A plus

 

Paix et Amour

[Invité Malo56]

Salutations à toutes et à tous, bonjour à toi halalle. 

Léger déterrage de topic, je te souhaite bien du courage pour affronter ta maladie, étant atteint de RCH ( rectocollique hémorragique) maladie similaire à la maladie crohn, j'aurai voulu savoir quelle type de variété tu utilisais? Moi des variétés 1:1 Thc/Cbd, le thc seul marche mais beaucoup plus lentement et avec moins d'efficacité , idem le Cbd. Je rajoute aussi du cbg dans mes gélules d'huile de coco. C'est bien plus efficace pour moi. Après on est tous différents.  Slt