loiseaulyre 5 Posté(e) février 28, 2013 Partager Posté(e) février 28, 2013 Le SJSR, Syndrome des Jambes Sans Repos est une maladie affectant les neurones neurotransmetteurs. Certains neurotransmetteurs, les "D", D1, D2, D3, D4 (D de dopamine) ne fonctionnent plus. En bref, dès que tes jambes sont immobiles, ton cerveau te dis qu'elles ont mal. Le SJSR est souvent d'origine génétique, mais pour moi il est dû à des sevrages francs aux benzodiazépines (morphine, codéine, héroïne, opium, tous les trucs de cette famille). Il est très souvent inconnu des médecins, pour ma part j'ai eu deux opérations des vertèbres avant que JE diagnostique un SJSR. Pourtant le diagnostic est simple, si vos jambes pédalent toutes seules quand vous dormez et si , assis, vous bougez souvent vos jambes, vous pouvez être sûrs que le SJSR vous a attrapé! Bref, il existe deux classes de médicaments qui peuvent agir sur les symptômes, les anti-pakinsoniens et les anti-schizophéniques. Ce sont des médicaments qui stimulent les récepteurs de dopamine. Les uns sont obligatoirement prescrits par des neurologues, les autres obligatoirement par des psychiatres. Moi qui ai les deux, chaque mois je dois voir mon généraliste, un neurologue et un psychiatre pour avoir mes 3 ordonnances!!! De plus, les anti-parkinsonniens, très efficaces sur le SJSR ne sont pas remboursés car anti-parkinsonniens et non anti-SJSR, merci la sécu!!! 45€ par mois à vie... Le Cannabis dans tout cela? Ben comme les médicaments sus-cités, il active les récepteurs de dopamine. Pour ma part, ayant un SJSR sévère, je ressens bien la différence quand je fume un joint d'herbe, pas besoin de lire des tonnes de bouquins pour savoir que ça fait du bien à mes jambes! J'ai un vaporiseur, le soir je me mets une grande bouffée dans le cornet et je dors sans avoir mal aux pattes! Pour ceux qui pourraient me dire que le cannabis a aussi des effets néfastes, je leur réponds ceci: L'Adartrel, le médicament anti-parkinsonnien que je prends... Ben vous rappelez vous de ce gars qui a déposé plainte contre un laboratoire anglais car la prise de son médoc lui a fait faire n'importe quoi? Ben c'est l'Adartrel qu'il prenait! Sur la notice il est écrit" Hypersexualité, dépendance aux jeux, rage incontrôlée" et d'autres trucs tout aussi bien!!! En revanche, sur la notice de mon herbe, il n'y a pas de saloperies de ce genre! Je ne souhaite pas faire de prosélitisme pour le cannabis, mais j'affirme, d'expérience, que le cannabis a un effet positif sur le syndrome des jambes sans repos. Voilà, si ce message peut servir à quelqu'un... 4 Lien à poster Partager sur d’autres sites
Ayahuaska 3 501 Posté(e) février 28, 2013 Partager Posté(e) février 28, 2013 Salut, Intéressant comme témoignage Bon courage à toi !! 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité leMarcel Posté(e) février 28, 2013 Partager Posté(e) février 28, 2013 (modifié) Salut à toi, je souffre également du SJSR depuis des années, et (dans mon cas) le cannabis est hélas rarement efficace pour soulager ce syndrome. Certaines variétés Indica très lourdes peuvent parfois aider un peu (celles qui te mettent vraiment dans le coton, avec la sensation que tu ne peux plus bouger), mais dans d'autres cas le canna peut même empirer les symptômes. L'Adartrel (Ropinirole) peut être prescrit par un généraliste, et était encore remboursé il y a quelques années, mais cela a peut être changé depuis (je ne vis plus en France). Dans mon cas ce traitement s'avère relativement efficace, à condition de ne pas augmenter les dosages soi même, et de supporter les nausées qu'il provoque (La vitamine B6 peut aider pour ce dernier point). Je te conseille aussi de prendre une bonne dose quotidienne de magnésium assimilable (environ 400 mg, 1/3 le matin et 2/3 le soir), ainsi qu'un complexe multi-vitamines de qualité (vitamines A, B, C, D, E) à chaque repas. Le 5-HTP (métabolite du L-Tryptophane) avant de dormir peut aider un peu aussi. Enfin il existe aussi la plante Mucuna Pruriens (Pois Mascate) qui contient du L-Dopa, acide aminé précurseur de la Dopamine, d'après mes tests c'est effectivement efficace contre le SJSR, par contre avec cette plante impossible de fermer l'oeil de la nuit, la dopamine se changeant par la suite en adrénaline et noradrénaline ^^ Bon courage à toi et aux autres personnes touchées par ce syndrome, car il est hélas très peu connu en Europe (même parmi les médecins), et s'aggrave au fur et à mesure des années, je sais donc à quel point le SJSR peut grandement et rapidement réduire la qualité de vie.... La bonne vibes à toi !! Marcel Modifié février 28, 2013 par leMarcel 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
tak5 5 Posté(e) février 28, 2013 Partager Posté(e) février 28, 2013 Très interessant oui, je ne savais pas que sa pouvez être sa. Moi mes jambes sont lourdes quand je fume pas, travaillant dans la restauration je bouge très très beaucoups, en se moment je suis en longue vacances, et sans cannabis je suis du même avis que toi, c'est parfois insupportable. Après beaucoups de maladie chronique ou non peuvent être soulagé avec de l'herbe, à mon avis et ceux de beaucoups d'autres.. Ils préfairent a l'heure actuelle filez des molécule nuisible a notre santé qu'utilisez les resources de notre belle terre.. pourtant niveau recherche et investissement les pour et les contres sont pesée très rapidement. 1 Lien à poster Partager sur d’autres sites
loiseaulyre 5 Posté(e) février 28, 2013 Auteur Partager Posté(e) février 28, 2013 Salut à toi, je souffre également du SJSR depuis des années, et (dans mon cas) le cannabis est hélas rarement efficace pour soulager ce syndrome. Certaines variétés Indica très lourdes peuvent parfois aider un peu (celles qui te mettent vraiment dans le coton, avec la sensation que tu ne peux plus bouger), mais dans d'autres cas le canna peut même empirer les symptômes. L'Adartrel (Ropinirole) peut être prescrit par un généraliste, et était encore remboursé il y a quelques années, mais cela a peut être changé depuis (je ne vis plus en France). Dans mon cas ce traitement s'avère relativement efficace, à condition de ne pas augmenter les dosages soi même, et de supporter les nausées qu'il provoque (La vitamine B6 peut aider pour ce dernier point). Je te conseille aussi de prendre une bonne dose quotidienne de magnésium assimilable (environ 400 mg, 1/3 le matin et 2/3 le soir), ainsi qu'un complexe multi-vitamines de qualité (vitamines A, B, C, D, E) à chaque repas. Le 5-HTP (métabolite du L-Tryptophane) avant de dormir peut aider un peu aussi. Enfin il existe aussi la plante Mucuna Pruriens (Pois Mascate) qui contient du L-Dopa, acide aminé précurseur de la Dopamine, d'après mes tests c'est effectivement efficace contre le SJSR, par contre avec cette plante impossible de fermer l'oeil de la nuit, la dopamine se changeant par la suite en adrénaline et noradrénaline ^^ Bon courage à toi et aux autres personnes touchées par ce syndrome, car il est hélas très peu connu en Europe (même parmi les médecins), et s'aggrave au fur et à mesure des années, je sais donc à quel point le SJSR peut grandement et rapidement réduire la qualité de vie.... La bonne vibes à toi !! Marcel Merci pour tes infos Marcel, je vais essayer le magnésium et les vitamines... Et oui suis ok avec toi quand tu dis qu'il est impossible de fermer l'oeil de la nuit! Quand tu n'es pas soigné, tu ne dors pas à cause des douleurs, et quand tu prends les médocs tu ne dors pas car tu n'as jamais sommeil... Un bon pétard dans ce cas là est vivement recommandé, mais pas pour soigner les jambes, juste pour assommer!!! Quand à l'Adartrel, il ne peut plus être prescrit par un généraliste, ou alors il faut que le neurologue "autorise" le généraliste à te le prescrire. Quand au non remboursement, je suis en train de préparer une procédure devant la cour européenne car il n'est pas normal de rembourser des dolipranes et pas ces médicaments. Merci en tout cas pour l'idée du magnésium et des vitamines!!! Et bon courage à toi aussi! Lien à poster Partager sur d’autres sites
loiseaulyre 5 Posté(e) février 28, 2013 Auteur Partager Posté(e) février 28, 2013 Très interessant oui, je ne savais pas que sa pouvez être sa. Moi mes jambes sont lourdes quand je fume pas, travaillant dans la restauration je bouge très très beaucoups, en se moment je suis en longue vacances, et sans cannabis je suis du même avis que toi, c'est parfois insupportable. Après beaucoups de maladie chronique ou non peuvent être soulagé avec de l'herbe, à mon avis et ceux de beaucoups d'autres.. Ils préfairent a l'heure actuelle filez des molécule nuisible a notre santé qu'utilisez les resources de notre belle terre.. pourtant niveau recherche et investissement les pour et les contres sont pesée très rapidement. Dans ton cas, et vu que tu bouge beaucoup, je pense que c'est l'effet "vasodilatateur" du cannabis qui te fait de l'effet. Pour savoir si tu as "juste" les jambes lourdes dues à des veines fatiguées ou un SJSR, essaye de dormir avec un oreiller sous le matelas au niveau de tes pieds. Si tes douleurs s'améliorent c'est certainement un problème veineux (doppler veineux des jambes pour en être sûr)et si cela ne s'améliore pas alors tu as peut-être un SJSR. Sinon, quand tu travaille, si tu bosse en pantalon, essaie de mettre des bas de rétention ou des chaussettes de rugby assez hautes pour voir si tes symptômes s'améliorent. Je fais 115kg et quand je bosse avec beaucoup de station debout comme toi, mes chaussettes de rugby serrant mes mollets me font beaucoup de bien. Courage à toi, le mal de pattes persistant c'est très usant!!! Lien à poster Partager sur d’autres sites
MiksMax 2 Posté(e) avril 9, 2020 Partager Posté(e) avril 9, 2020 Bonjour à tous, Petit déterrage de topic. Cela fait maintenant 3 ans que le SJSR est complètement présent ! C'est venu crescendo sur plusieurs années : Au départ j'arrivais à m'endormir pour me réveiller une heure plus tard pendant 30 min, l'année d'après 1h, l'année suivante 1h30 et il y a 3 ans, je m'endormais pas avant 4-5 h du matin... Je suis allé voir le Généraliste car à bout, et il m'a placé sous Tramadol 100mg (j'ai jamais aussi bien dormi de ma vie !). Depuis j'ai réussi à descendre les doses à 19mg ou 39mg en fonction des nuits mais c'est le minimum. J'avais également essayé le Sifrol mais non, je ne supporte pas et tant mieux car ce n'est apparemment plus du tout une solution pour le SJSR (des doutes d'aggravations des symptômes sur le long terme selon le neurologue). Nous avons fait le point avec le neurologue et je vais surement passer sur autre chose. Benzodiazépine ? on en a pas encore parlé, je dois d'abord passer un test du sommeil avant le changement... Côté fer, j'étais au raz des pâquerettes. En 2 ans de traitement j'ai réussi à remonter un peu mais c'est compliqué...Le syndrome lui, a évolué. Je ne joue plus spécialement de piano avec mes jambes mais je fais beaucoup de dorsiflexion (mouvements involontaires périodiques). De votre côté, pouvez-vous me dire quelles variétés ont fonctionnées pour vous ? Peut-être également des variétés à éviter ? Lien à poster Partager sur d’autres sites
Messages recommandés