{spondylarthrite ankylosante] [douleur et cannabis]

[guro 6]

Salut et merci ! je lis, je lis ^^

[Demourok 4 072]

Salut

 

Allez hop 2-3 coups de pelles .

 

J'essaie de soulager une personne atteinte de SPA avec du cannabis .

Le probleme etant que chez cette personne la maladie evolue en sens inverse .

D'apres ce que j'ai compris dans la grande majorité des cas les malades sont atteint aux sacro iliaques en premier la maladie évoluant petit a petit vers les membres.

Le probleme c'est que la c'est le contraire , la maladie part des membres et progresse vers les sacro iliaques.

Donc pas d'anti tnf pour cette personne qui a deja consulter un rhumato qui ne peut pas justifier examens a l'appui une atteinte a l'endroit qui valide une prise en charge pour cet traitement excessivement cher .

Bien que l'hla b27 soit positif et que les douleurs soit avérées et prouvées prise de sang a l'appui.

 

Je voyais que ca parlait de pommade pour un traitement locale , je me demandais si quelqu'un avait essayé ?

Quel dosage ,quel variétés ,quel taux de thc/cbd ,quelle fréquence etc ...

 

A la rentrée j'vais pousser un peu plus dans des strains costauds genre white widow ,white rhino et quelques cbd crew.

 

A++

[guro 6]

[..]

Bien que l'hla b27 soit positif et que les douleurs soit avérées et prouvées prise de sang a l'appui.

[..]

Salute !

 

Alors hla B27 positif n'est pas preuve de la maladie, seulement 90% des malades ont le b27, et beaucoup de gens l'ont et n'ont pas de spa.

Ensuite comment êtes-vous sur que c'est une spa ? d'autre maladie, comme la polyarthrite rhumatoïde sont possibles.. la poly justement est une maladie qui touche principalement les mains, pieds, etc...

L'atteinte immédiate des mains, pieds, genou, etc.. dans le cadre d'une spa est vraiment rare.

 

La personne réagit-elle aux anti-inflammatoire (AINS) ?

Et ensuite, si la personne ne se trouve pas loin de Paris, je lui conseille fortement de prendre rdv à l'hopital cochin au service de rhumatologie A.

Ils la garderont 3 jours le temps de lui faire une batterie d'examens, irm, prise de sang etc.. et de voir ce qui peut la soulager, et eux ils la placeront sous anti tnf si elles ne reponds pas aux restes.

 

Je n'ai rien contre les rhumatos en cabinet privé, mais pour ce genre de maladie, un hopital est clairement le mieux à faire dans le sens où ce qu'on connait de cette maladie évolue tous les jours et que seuls les médecins qui travaillent dans un milieu universitaire sont au courant vite.

 

Pour l'herbe, avec un bon taux de cbd ça calme l'inflammation, dans mon cas j'ai un anti tnf qui ne calme pas totalement les grosses poussées inflammatoires et la weed aide (Kama Kush, Sweet Nurse)

[Demourok 4 072]

Salut

 

Le fait est que dans sa famille y'a déjà de nombreux cas de SPA.

Son pere , sa soeur , son cousin ,son oncle.

Par ailleurs on voit sur les radios et l'imagerie .

Enfin ca date pas d'hier , elle a vu beaucoup de médecins dans de nombreux hôpitaux et jamais personne a remis ca en doute.

C'est reconnu par la médecine du travail .

 

Pour le rhumato c’était en clinique en fait .Le fait est que je l'ai enfin décidé a sortir de son oeuf pour y'aller .

Elle a pas eu la scintigraphie osseuse mais c'est prévu.Le rhumato etait quand même hyper pessimiste aux des autres pièces dans le dossiers (imagerie analyse etc ) quand a la possibilité de pouvoir déclencher la prise en charge d'un traitement anti tnf.

 

Le problème avec les anti inflammatoires c'est les effets secondaires sur le système digestif.

La personne a déjà du dabiete , donc un traitement de fond en cachet.

Antécédent de pancréatite aiguë du a la prise d'une pillule contraceptive.

Du coup elle refuse de prendre des anti inflammatoire un peu costaud .

En même temps je la comprend , la prise d'anti inflammatoires au quotidien ca doit te dérouiller partout la ou ca passe .

 

La weed le truc c'est qu'il faut trouver la bonne variété/phéno.Je m'y a la rentrée pour faire des extractions pour une pommade histoire de soulager le matin les genoux et le dos .

On m'avait deja dit pareil que toi pour les poussées , weed forte en thc ET en cbd.

Je me demandais si t'avais gouter de la weed thc/cbd 1:1 ?Ca te soulage sans te defoncer trop le cerveau ?

Ou il vaut mieux plus de cbd que de thc ou l'inverse ?

 

A++

 

Après bon ben je suis pas médecin alors je fais ce que je peux .

[guro 6]

re Demourouk,

 

Alors niveau weed, c'est ce que je prend 1:1 / 1:2 thc / cbd, mais j'ai vu qu'il existait des 1:20, je me demande ce que ça donne.

Niveau défonce, non ça va clairement, et j'ai besoin de mon cerveau pour bosser.

 

Pour les AINS, je comprend complétement le point de vue, sauf que la prise d'ains n'est pas constante, elle va avoir lieu pendant une ou deux semaines et en complément d'innexium (ou autre) pour éviter de te défoncer le bide.. Normalement, sur ces durées la, t'as pas l'estomac explosé, mais je peux comprendre qu'elle flippe.

Ca lui coute rien d'essayer aussi.. des qu'elle voit qu'elle a mal elle arrête et voila, elle douillera pas plus que ça ..

 

Elle est reconnue a 100% par la securité sociale donc ? (ALD, Affection de Longue Durée).

 

Par contre je ne comprend pas en quoi la prise en charge d'un anti tnf n'est pas possible aux vues de son dossier ..

Elle a l'air de se taper une forme familiale comme moi et le médicament à beau couter cher (950€  par mois dans mon cas), le fait est que si t'es malade et que le reste ne te soigne pas, c'est ce qu'on te donnera, obligatoirement, ou alors il y'a autre chose.

 

J'insiste vraiment sur le fait de se faire hospitaliser à Cochin 3 jours est plus que conseillé, d'une c'est le meilleur service de France pour la SPA, le chef de service est un des gros ponte de cette maladie chez nous et de deux, se soigner comme ça a la hussarde n'est pas une bonne idée, elle n'est pas medecin, toi non plus et moi non plus..

 

Pour finir, j'ai eu un echange extremement instructif avec "fluctuat nec mergitur" par mp (il a post page 2) et suite a ca, je me suis beaucoup renseigner sur le regime hypotoxique, je commence dans quelques semaines, tous les témoignages que j'ai lu sont impressionnants, des gens avec des douleurs monstres qui se retrouvent à gambader comme des petits lapins dans la pampa après quelques mois de régime et plus aucun signe de la maladie, depuis plusieurs années pour certains.

 

Je te ferai un retour sur quelques variétés CBD en plus que j'ai et qui vont pas tarder a être bonne pour la récolte.

[LHJ 179]

Hello,

 

Conseil la de changer de Rhumatologue, la SPA c'est justement l'inflammation Sacro-iliaque.

Un autre avis mettra peut être en avent une autre pathologie malgré le fait de ses antécédent familiaux.

 

Je suis atteint de la SPA également, mise en place de l' Anti-TNF le 26.

J'ai lu 12K Euros par ans le traitement, remboursé a 100% c'est pas anodin.

VIVE LA FRANCE !!!

 

Sinon, pour le régime Hypotonique, je veux bien des liens de forum sans but lucratif,

Car ceux que j'ai visités sont tous liés a des compléments alimentaires livres etc...

Et mon avis actuel c'est de la mise en danger de personne manipulable pour s'enrichir.

(arnaque Avec beaucoup de faut témoignages).

 

Je ne trouve aucun médecin (diplômé de médecine) lié l'alimentation aux SPA.

Ni l'hôpital Cochin (une référence) qui met en ligne un PDF qui répond a de nombreuses questions (100) =)

Ni les médecins et rhumatologues que j'ai rencontré. 

 

Je demande qu'a y croire envoyé moi des liens pour me contredire =)

 

Sinon, pour moi le canna ne remplace pas les AINS mais les Anti Douleurs.

J'ai testé que deux variétés.

 

++

[guro 6]

Hello,

 

Conseil la de changer de Rhumatologue, la SPA c'est justement l'inflammation Sacro-iliaque.

Un autre avis mettra peut être en avent une autre pathologie malgré le fait de ses antécédent familiaux.

 

Je suis atteint de la SPA également, mise en place de l' Anti-TNF le 26.

J'ai lu 12K Euros par ans le traitement, remboursé a 100% c'est pas anodin.

VIVE LA FRANCE !!!

 

Sinon, pour le régime Hypotonique, je veux bien des liens de forum sans but lucratif,

Car ceux que j'ai visités sont tous liés a des compléments alimentaires livres etc...

Et mon avis actuel c'est de la mise en danger de personne manipulable pour s'enrichir.

(arnaque Avec beaucoup de faut témoignages).

 

Je ne trouve aucun médecin (diplômé de médecine) lié l'alimentation aux SPA.

Ni l'hôpital Cochin (une référence) qui met en ligne un PDF qui répond a de nombreuses questions (100) =)

Ni les médecins et rhumatologues que j'ai rencontré. 

 

Je demande qu'a y croire envoyé moi des liens pour me contredire =)

 

Sinon, pour moi le canna ne remplace pas les AINS mais les Anti Douleurs.

J'ai testé que deux variétés.

 

++

Salute !

 

J'espere que tu vas bien depuis nos derniers echanges ^^

 

Alors pour le régime hypotoxique, rapproches de toi de "fluctuat nec mergitur" par mp.. Il t'en parlera beaucoup mieux que moi vu que lui il pratique depuis deux ans maintenant et a une maladie qui est considérablement amoindri de ce fait.

Je te ferai un petit retour par mp de ce que j'ai trouvé de mon coté et de des avancés de mon coté

 

 

Ensuite pour le canna, alors oui et non ..

Je m'explique, oui ça remplacera plus l'antalgique à partir du moment ou la beuh est forte en thc.

A partir du moment ou le taux de CBD est bon, il y'a reduction des mecanismes inflammatoires egalement, alors dans mon cas j'ai de toutes facon un traitement anti tnf depuis plus de 6/7 ans et dans le cas ou il ne suffit pas, le canna avec un fort taux de CBD aide considérablement.. (en ce moment même)

 

Maintenant faut être honnete, toutes ces pathologies sont lourdes et quand t'en arrives a prendre de la morphine car les douleurs sont severes .. un spliff de beuh reglera pas le souci.. ok tu sera defoncé, ok il y'aura une legere amelioration de l'inflammation, mais c'est pas broadway non plus..

En gros, tout depend du degré d'atteinte a un moment précis ... tu files pas de l’homéopathie à un skyzo en pleine bouffé delirante pour qu'il se calme hein ..

 

A++ les grow

[Demourok 4 072]

Hello,

 

Conseil la de changer de Rhumatologue, la SPA c'est justement l'inflammation Sacro-iliaque.

Un autre avis mettra peut être en avent une autre pathologie malgré le fait de ses antécédent familiaux.

 

++

 

Salut

 

Alors dsl de te contredire mais tous les cas de SPA ne sont pas identiques .

La maladie ne se développe pas pareil chez tout le monde .Dsl de te décevoir mais il y a des choses que tu ignores sur ta propre maladie apparemment .

D'ailleurs j'ai jamais entendu qu'on avait fait des recherches vraiment poussées , la SPA a encore bien des secrets a livré a mon avis.

Alors si c'est pas une SPA faudra inventer une nouvelle maladie orpheline ....

 

Ca fait quand même presque 20 ans qu'on lui dit qu'elle a une SPA , beaucoup de membres de sa famille sont touchés également par forcement sur les sacro iliaques en premier.

Depuis tout ce temps la on a écumé les hôpitaux de plusieurs grandes villes suite a d'autres soucis mais jamais personne n'a trouvé ca bizarre .

Et encore je ne sais même pas ce qui s'est passé avant ses 18 ans mais elle venait d’être diagnostiqué suite a une poussé inflammatoire.

Quand t'as déjà 4 autres cas dans la famille très proche que tu vois les radios et tout le reste .

Bref j'suis pas médecin mais si c'est pas une SPA on a un gros problème quand mème de formation de médecin en milieu hospitalier.....on peut se tromper une , deux fois a la limite mais 15 ou 20 fois tout de même c'est gros .

 

Alors ben écoutes j'suis dsl de briser toutes tes croyances mais la SPA ne touche pas tout le monde de la même façon .

Je sais pas qui t'as raconté ca mais je pense que c'est faux .

 

J'avais vu le post de Fluctuat ou il parlé de ce régime et je m’étais noté le nom du régime pour approfondir la dedans.

 

C'est clair qu'on va pas palier a tout ce que la médecine peut proposer avec nos recettes de grand mères dans l’état actuel des choses mais la SPA est une maladie qui a l'air de dégrader considérablement la qualité de vie d'un point de vue extérieur.

Donc tout ce qui peut contre balancer un peu est bon a prendre je pense parce que ( encore une fois du point de vue d'une personne non atteinte ) la SPA peu avoir de fortes répercussions sur l’état psychologique entrainant déprime et repli sur soi.

 

En tout cas je reste dans le coin .

 

edit: Oui elle est en ALD.

        De ce que l'on m'a expliqué pour les anti tnf , c'est qu'il fallait certains critères décisionnaires pour enclencher la mise en place d'un traitement anti tnf.

        Manque toujours la scintigraphie osseuse dans le dossier mais bon le problème c'est que je peux pas le faire a sa place , alors je lui rappelle souvent ...et si y'a aucune trace sur les sacro ou pas suffisamment il y aura pas d'anti tnf malgré de fortes atteintes aux pieds genoux mains.

 

A++

Modifié avril 12, 2017 par Demourok

[Boogerman 6 399]

Yop

 

Je rejoins demourok concernant le diag spa

Ayant pas mal de souci articulaires , on avait regardé (et tjr pas écarté) du côté de la spa

Suite IRM on a pas vu de souci aux sacro illiaques, mais les toubib m'ont clairement fait comprendre de garder les résultats car cela peut mettre plusieurs années avant que cela se manifeste à ce niveau donc les radios serviront de témoin!

Pour preuve le délai moyen de diagnostic d'une spa est de plusieurs années...(7ans de mémoire en moyenne)

D autres manifestations qui posent bien le diag sont par ex les extrémités ,doigt ou orteil, qui enflent grave .... Comme des grosses saucisses..Ta aussi les uvéites...Le psoriasis...les analyses sanguines aussi peuvent aider...Bref j arrête la liste !

Mais il faut comprendre que c'est bien un ensemble de symptômes qui posent le diag....

My 2cents

A+

[LHJ 179]

Hello,

 

Ça fait peut de temps que j'ai appris le Nom et pensais vraiment que c'était le file conducteur des autres maux.

 

Demourok, Merci de me contredire pour pas induire un lecteur dans l'erreure

 

++

[Demourok 4 072]

Salut

 

Sans rancune mec .

Merci a toi de faire partager ta vison des choses et ce que l'on t'as raconté a tort ou a un raison.

Le but étant de recouper un maximum d'informations pour en savoir toujours plus .

 

N’étant pas atteint moi même , c'est encore plus dur de comprendre vraiment ce que peut ressentir une personne souffrante et ce qui pourrais la soulager ,même en ayant assister a nombre de consultations.

 

L'année prochaine je ferais un peu plus dans les variétés médicinal et les extractions.

J'ai de bons retours sur mon bubble hash qui apparemment soulage bien en fin journée parce que ca démonte un peu le cerveau aussi donc pas top pour la journée au travail .

 

edit : L'oncle aussi a une SPA , cultive et consomme mais j'ai pas énormément de contact avec lui , a voir la prochaine réunion de famille.

 

A++

Modifié avril 12, 2017 par Demourok

[LHJ 179]

Hello,

 

En tout cas respect a toi qui la soutient

 

J'ai le sens de l'humour et plutôt Fun en générale mais la douleur chronique qui t'ankylose c'est déprimant.

Un peut ne soutient c'est bon a prendre

 

Pour moi c'est important d'être entouré.

 

++

[Bountyche 1 221]

Hello !

 

@Demourok :

 

 

Je ne comprend pas comment c est possible que les docs lui parlent de SPA depuis 20 ans sans pousser plus loin les investigations ???

 

Je suis diagnosticé SPA depuis 2002 et sous anti TNF alpha depuis 2012.

 

Le diag a été posé "grace" au HLA b 27 + scintigraphie osseuse ( trois foyers d hyperfixatons localisés au niveau du rachis cervicale et lombaire ) + une CRP très élevée niveau sanguin , mais surtout grace aux symptomes !

 

Comme ta copine, ca n a pas commencé par les sacro iliaques ( c est venu après ^^ ) mais par des douleurs nocturnes au dos qui me révéillaient toutes les nuits (ou presque ) et sur lesquelles les AINS fonctionnaient très très bien , et le fameux "dérouillage" matinale .

 

Bref comme ta copine toujours j'ai eu la chance de faire 5 pancréatites aigues dont l origne semble être médicamenteuse ( ils ont accusés un medoc qui s appel la salazopirine censé m aider pour la SPA ....)

 

Du coup retour aux AINS et les douleurs aux sacros sont arrivées et la AUCUN antalgiques ( même les plus fort / oxycodone a très haute doses )ne fonctionnait , pas plus que les infiltrations de cortisone .

 

A l époque j'étais sur Paris et était suivi a l hopital Cochin dans le service du professeur Cahan ( ce sont LES spécialistes de la SPA en france ) .

 

Malheureusement les AINS ont entrainés chez moi ( et chez enormément d autres patients ) une insuffisance rénale sévère ce qui complique énormément le traitement et m interdis a vie les AINS .

 

En parallèle de tout cela une maladie de Crohn s est installé ( ca va souvent ensemble )

 

Du coup ben hospitalisation de 3/4 jours pour voir si j etais compatible avec un traitement ANTI tnf alpha .( recherche de foyers infectieux / tuberculose etc....)

 

Depuis que je suis sous Anti tnf alpha ( humira puis Symponi ) les symptomes de la SPA ont quasimment disparus (pas cmpletement evidemment mais c est le jour et la nuit ) et ca me soulage également beaucoup du coté de chez Crohn .

 

Tout ca pour te dire qu il ne fait pas trainer avec ce genre de maladie de merde !

 

Tant qu il n y aura pas de "problèmes graves" dues au médocs et / ou à la maladie , les toubibs "classiques" continueront a tapper sur les symptomes a coup d AINS / Cortisone / Opiacés ( même si ils savent pertinemment que ca finira "mal" ) .

 

Je rejoins Guro sur l'originalité des symptomes qui semblent commencés sur les Membres ....( ca fait plus poly que SPA)

 

En dehors d une talalgie en ce qui concerne la SPA ca me parait étonnant ( mais pas impossible ) .

 

Quoi qu'il en soit faut continuer les investigations et ne pas laisser le "bordel" s installer .

 

Niveau Weed chez moi c est la channel + qui fonctionnne le mieux ( en complément d un traitement de fond / la weed seule n est pas la solution ) , en ce qui concerne les pommades a base de BHO ou autre, malheureusement sur les douleurs 'profondes" chez moi ca ne fonctionne absolument pas .

 

Par contre sur les pieds / mains / épaules ca soulage un peu....

 

En résumé il est URGENT de changer de Rhumato !

 

La bonne journée

Modifié juin 8, 2017 par Bountyche

[Demourok 4 072]

Salut

 

Très intéressant ton post .

 

Alors ouais si y'a pas eu tant d'investigation que ca c'est aussi en fonction de la motivation de madame.

Du coup a la lecture de ton post je lui en ai reparlé pour savoir ou ca en était tout ca .

 

Alors meme chose que toi , elle a eu de salazopirine et une pancréatite aiguë.

Si on pouvait eviter de rajouter une maladie de Crohn en plus de tout ca , ca pourrait être pas mal .

Vu qu'elle a deja la SPA et du diabète et quelques petits soucis de tension déjà .

 

Du coup j'ai remis le couvert pour la scintigraphie osseuse parce qu'elle ne l'a toujours pas faite .Elle avez rdv mais un autre soucis de santé a rendu la scintigraphie impossible .

Elle a pas repris rdv depuis ....

 

C'est une lutte de longue haleine et je m’étais un peu essoufflé ces derniers temps.Je suis pas toujours a la maison pour surveiller ^^.

 

Merci de venir partager votre parcours médical .

Modifié juin 9, 2017 par Demourok

[urokov 170]

Bonjour,

 

Effectivement, c'est très intéressant.

Merci pour vos témoignages.

 

Je rejoins l'ami Titoon concernant le mode de consommation pour cette pathologie.

L'ingestion !

 

Avez vous testé les huiles CBD ?

 

Ca peut valoir le coup, surtout pour quelqu'un qui ne consomme pas de cannabis, du moins rarement.

 

Choisissez en premier les huiles avec minimum 4% et certifié par plrs label "bio" si possible.

 

Qd à ceux qui sont sous traitement "costauds" gare au thc à hautes doses quand même. (soucis cardiaque)

 

Bon courage ....

 

++

[Invité Lolitto]

Bonsoir

 

je m'incruste un peu, simplement pour parler de mon expérience/expérimentation avec les variétés riche en cbd pour Demourok,  je ne me prononcerai ^pas concernant la SPA mais j'utilise principalement pour les douleurs dorsales (plusieurs disques ecrasés des pincement et hernie avec sciatique . . .  rien de comparable je pense mais ça m’évite de prendre des antalgiques quand je peux pas 

 

j'ai cultivé quelques fem cbd durant mes dernières sessions (cbd therapy cbd cheese  cbd purple orange dinafem) je pense qu'elles avaient toutes un ration de 1:1 voir plus de cbd

en weed aucun effet cérébral  juste une détente un gout qui tire sur l'orange pour les variétés dinafem et houmous pour la therapy.

extraction à sec pour les varit dinafem, l'effet anti douleurs est nettement plus efficace, le gout est sublime    effet sourire

BHO pour la therapy mais je m'en sers seulement pour faire des mélanges de hash, qui devient nettement narcotique.  ..

 

et avec les restes végétaux des extractions  j'ai une huile d'olive qui donnait pas grand chose en sublinguale donc transformer en baume avec des huiles essentielles (citron, lavande menthe et , tea tree)  pour un traitement local de l’épiderme ça aide ça calme bien les démangeaisons, les piqures visiblement le psoriasis, mais je pense que ce sont surtout les HE et l'huile d'olive qui œuvrent.... même si les proportions doivent être les même que dans un beurre de Marrakech

 

donc a mon niveau le plus efficace reste en hash le bho peu pratique la weed moins efficace a moins de fumer pet sur pet

la therapy semble avoir un taux plus élevé de cbd, mais ça reste subjectif un non fumeur pourrait ressentir des effets, en tout cas le matin ça relance pas les restes de la veille 

 

je vais retenter avec une variété aux taux de 1;10 ou 20 y'a la candida de mmg ou dinamed  et là je ferai un baume avec un concentré ou de l herbe brute je suis convaincu que ça doit etre efficace, reste a trouver la bonne variét et les bonnes doses et je ferai ça avec des huiles plus orientées cosmétique

 

voila de toute façon, faut essayer pour se faire une idée.

 

a+

Modifié juin 13, 2017 par Lolitto