Alors qu’il existe des certitudes scientifiques sur les bénéfices de l’usage médical de la plante, la France, à la traîne de l’Europe, renâcle à mettre en place sa dépénalisation. Des malades témoignent de leur calvaire.
La maman referme vite la porte derrière nous. Sa fillette de 8 ans ne supporte pas la lumière, qui pourrait déclencher une crise terrifiante. Kaylah est atteinte du syndrome de Dravet, une forme d’épilepsie grave qui se manifeste, notamment, par de violentes convulsions. Diagnostiquée à l’âge de 3 mois, la fillette suit un traitement médical composé de plusieurs antiépileptiques et anxiolytiques. Mais le seul remède qui lui permet d’espacer les spasmes est une préparation d’huile de cannabis riche en CBD (cannabidiol) – sans effets psychotropes – et quasiment exempte de tétrahydrocannabinol (THC), la substance psycho active du cannabis dit « récréatif ».
Un remède découvert par hasard sur Internet par la mère de Kaylah, captivée par l’histoire de Charlotte Figi, gamine du Colorado, atteinte, elle aussi, d’une forme gravissime du syndrome de Dravet, avec des crises toutes les demi-heures. Seule cette préparation apaisait Charlotte. Et son histoire a favorisé la légalisation du cannabis thérapeutique aux États-Unis. Mais en France ses usage, importation, vente, transport et production restent strictement interdits depuis 1970. La plante, pourtant connue et utilisée depuis la nuit des temps, avait été retirée de la pharmacopée dès 1953.
© Gaëlle Girbes pour VSD- Plusieurs fois par jour, Jessica prépare pour sa fille des tartines d’huile riche en cannabidiol (sans effets psychotropes).
Les parents de Kaylah doivent donc se procurer le cannabis au Luxembourg, où l’extraction à usage thérapeutique est autorisée. « Une solution compliquée et coûteuse, mais qui a permis de supprimer les benzodiazépines et l’un des deux antiépileptiques, responsables d’effets secondaires effrayants du lourd traitement de Kaylah.
Et qui coûte cher à l’assurance maladie ! », déplore la mère, très en colère. Le remède alternatif de sa fille revient en effet à 450 euros par mois. Ce qui oblige le couple à mettre à contribution le reste de la famille.
© Gaëlle Girbes pour VSD- « Cela a permis de supprimer des antiépileptiques et des benzodiazépines aux effets secondaires effrayants », explique Jessica.
« Un non-sens », affirme Amine Benyamina, président de la Fédération française d’addictologie. Le professeur plaide pour une évolution du cadre réglementaire de ce produit de la classe des stupéfiants. Et rappelle que les dérivés d’opiacés – que l’on trouve dans de nombreux antidouleurs – ne sont, eux, pas interdits alors qu’ils présentent « des risques importants d’effets secondaires et d’accoutumance ». La raison de cette disparité : « Une culture idéologique et des politiciens qui refusent d’entendre le discours scientifique », estime le médecin.
En effet, de nombreuses études menées au Canada et en Israël confirment les propriétés thérapeutiques du chanvre. Et les autorités médicales de très nombreux pays d’Europe, ainsi que des États-Unis, du Canada et d’Israël, ont obtenu la légalisation de la plante pour pallier les effets de certaines maladies graves ( cancer, sclérose en plaques, épilepsie, Parkinson…).
En France, seul le Sativex – qui contient deux cannabinoïdes – destiné à atténuer la spasticité ( augmentation du tonus musculaire ) chez les malades atteints de sclérose en plaques peut être prescrit, mais uniquement après une autorisation temporaire d’utilisation ( ATU ) délivrée par l’Agence nationale de sécurité du médicament.
Il est, en réalité, introuvable dans les pharmacies, où personne ne le réclame en raison de son prix prohibitif. Le Sativex est pourtant commercialisé dans dix-sept pays. Franck, chef d’entreprise atteint de sclérose en plaques, n’a « même pas cherché à [se] procurer ce médicament ». Il s’approvisionne « en herbe, dans [son] quartier ». Ce qui lui permet de se « passer de ces benzodiazépines qui [le] rendaient malade. Et de dormir. Je fume le soir après le travail », précise-t-il […] Lire l'intégralité de l'article dans le VSD n°2093.
Par Sylvie Lotiron
Crédit photo : Gaëlle Girbes pour VSD
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Source: vsd.fr