« LOLA EST ÉPILEPTIQUE depuis toute petite », explique Sandrine Simini, sa maman, depuis son appartement de Besançon. « Elle n’avait que quatre mois. Il a fallu deux ans aux médecins pour lui diagnostiquer l’une des formes les plus graves de cette pathologie : le syndrome de Dravet. Le problème est...
Cannabis thérapeutique, le combat d’une mère
Sandrine Simini se bat sans relâche pour Lola. Un traitement alternatif existe. Il pourrait soulager le quotidien difficile de sa fille.
« LOLA EST ÉPILEPTIQUE depuis toute petite », explique Sandrine Simini, sa maman, depuis son appartement de Besançon. « Elle n’avait que quatre mois. Il a fallu deux ans aux médecins pour lui diagnostiquer l’une des formes les plus graves de cette pathologie : le syndrome de Dravet. Le problème est que cette maladie orpheline résiste à tous les médicaments qui servent habituellement à contenir et à espacer, de façon durable, les crises. »
« Chaque nuit, chaque jour, elle peut s’arrêter de respirer »
Aujourd’hui, Lola a 11 ans, mais elle subit un retard cognitif et des troubles du comportement récurrents et invalidants. « Elle semble normale lorsqu’on la regarde. Mais elle est anorexique. La sonde qui la nourrissait n’a été retirée qu’en décembre dernier. Il suffirait qu’elle perde à nouveau 500 g pour que nous la lui remettions. » Sandrine garde le sourire, parce qu’il faut tenir, coûte que coûte, pour la survie de sa fille.
« Son retard scolaire est énorme, puisqu’elle est d’un niveau de grande section maternelle. Parfois, elle est tellement épuisée qu’elle ne peut pas marcher. Nous la maintenons à coup de dosages médicamenteux très lourds, qui détruisent peu à peu son métabolisme. Qui, de toute manière, n’empêchent pas ses crises de se répéter tous les sept jours. Chaque nuit, elle risque d’arrêter de respirer. Elle dort avec un oxymètre, qui nous alerte s’il y a un problème. Elle vit le jour, à l’école, avec un appareil portatif du même type. C’est l’association du Don du souffle qui nous les a fournis, puisque les médecins ne les prescrivent pas. »
Face à l’augmentation des troubles graves de Lola, Sandrine s’est intéressée très tôt à la médecine alternative. Elle s’est penchée plus particulièrement sur les bienfaits du cannabis thérapeutique.
« Je n’ai pas pu obtenir de cannabis thérapeutique jusqu’à présent »
Elle regarde alors toutes les informations qui existent en ce domaine sur internet. Sandrine se rend compte que cette méthode pourrait beaucoup soulager Lola, voire réduire ou supprimer la masse de médicaments qui lui est prescrite. « Une chose est claire pour moi : je donne actuellement du cancer en boîte à ma fille. »
En janvier 2014, Sandrine envoie un courrier au président de la République pour lui demander l’autorisation de donner du CBD (extraction de cannabis non psycho active) à Lola. Quinze jours plus tard, la maman reçoit une lettre du cabinet présidentiel. Sa demande est transférée au ministère de la Santé. « Depuis, plus de nouvelles. Je n’ai pas pu obtenir de cannabis thérapeutique jusqu’à présent. J’attends. »
Entre-temps, elle s’est interrogée. « Si je l’obtiens et qu’il ne résout pas les pathologies de Lola, j’aurais fait tout cela pour rien. Je pense qu’il faut aller plus loin. Le cannabis naturel, bien dosé, est reconnu comme plante thérapeutique dans d’autres pays. Il faudrait que je puisse accéder, sous contrôle bien sûr, aux deux possibilités. Ce n’est pas pour une consommation de loisir que j’entame toutes ces démarches, mais bien pour ma fille. Ses dossiers médicaux en attestent. »
Source: estrepublicain.fr